Pesquisadores autistas questionam se o modelo tradicional do espectro do autismo realmente captura a complexidade da experiência autista e chamam atenção para formas de comunicação que são amplamente ignoradas.
O conceito de espectro do autismo precisa evoluir
O termo “espectro do autismo” foi desenvolvido pela psiquiatra Lorna Wing nos anos 1980 com a intenção de refletir a ampla variedade de experiências e necessidades autistas. Porém, um número crescente de pesquisas questiona se este conceito ainda nos ajuda a compreender adequadamente as vidas das pessoas autistas.
Pesquisadores autistas especializados em comunicação, educação e neurodiversidade apontam uma descoberta consistente em seus trabalhos: tanto pessoas autistas quanto não-autistas se comunicam significativamente de várias maneiras. Contudo, essa variedade é frequentemente negligenciada ou mal compreendida pelos modelos tradicionais de autismo.
O problema com modelos clássicos de diagnóstico
Os modelos convencionais originam-se da ciência cognitiva e da prática clínica, onde o autismo é definido principalmente como um “transtorno” de comunicação. Esses modelos sugerem que pessoas autistas enfrentam dificuldades para falar, manter contato visual ou participar de conversas bidirecionais.
O diagnóstico é tipicamente baseado na observação externa de médicos, em vez de levar em conta os relatos das próprias pessoas autistas sobre suas experiências. Esta abordagem reflete o que é conhecido como “neuronormatividade” – a crença de que existe uma forma padrão ou “normal” de comunicar, pensar e se comportar.
A neuronormatividade está enraizada na suposição de que a linguagem, especialmente a fala, é o que nos torna plenamente humanos. Por isso, quando pessoas se comunicam de maneiras diferentes, seu conhecimento pode ser considerado menos válido ou mais difícil de acessar.
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Perspectivas autistas são frequentemente ignoradas
A estudiosa autista M. Remi Yergeau argumenta que o autismo tem sido frequentemente enquadrado como uma “condição narrativa” por cientistas cognitivos. Em outras palavras, presume-se que pessoas autistas são incapazes de expressar conhecimento significativo sobre si mesmas.
Quando a maneira de se comunicar de alguém já é julgada como incoerente ou ininteligível, sua perspectiva pode ser facilmente desconsiderada. Isso significa que pessoas autistas não são consideradas fontes confiáveis de conhecimento sobre suas próprias vidas – uma falha fundamental que prejudica tanto a pesquisa quanto o diagnóstico.
Pesquisas de estudiosos autistas desafiam diretamente essa suposição prejudicial e demonstram que as perspectivas autistas são tão válidas quanto quaisquer outras.
Comunicação vai muito além de palavras
Há evidências crescentes de que pessoas autistas se expressam de uma ampla variedade de formas que não são sempre reconhecidas como comunicação. Por exemplo, pesquisas mostram como pessoas autistas frequentemente se comunicam através de um envolvimento profundo com interesses particulares.
Esses interesses podem ser uma forma de expressar identidade, conexão e significado, em vez de serem simplesmente um “sintoma” do autismo. Muitas pessoas autistas também usam movimento rítmico ou repetido e som – frequentemente denominado “stimming” – ou repetição de palavras e frases, conhecida como ecolalia.
Essas formas de expressão podem comunicar conforto, sofrimento, humor, alegria ou foco. Elas também podem proporcionar regulação sensorial ou prazer. Embora não se encaixem nas ideias convencionais de linguagem, são significativas e expressam experiências importantes.
Por que formas alternativas de comunicação são ignoradas
A crença profundamente enraizada de que “comunicação real” deve ser verbal fez com que essas formas de expressão recebessem pouca atenção na ciência mainstream. No entanto, elas indicam algo importante sobre como o autismo é compreendido e diagnosticado atualmente.
Reconhecer e valorizar essas múltiplas formas de comunicação pode levar a uma compreensão muito mais precisa e inclusiva da neurodiversidade. Isso também pode melhorar significativamente a forma como o autismo é diagnosticado, compreendido e apoiado em contextos educacionais e clínicos.
Matéria original: https://www.sciencealert.com/researchers-say-were-missing-something-important-about-autism
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