Os pais de Charlie Gard, um bebê com uma doença terminal devido a uma condição genética rara, anunciaram que acabarão com a luta legal para levá-lo aos EUA para tratamento.
Charlie agora poderá morrer em paz em menos de duas semanas.
O caso incrivelmente triste e trágico obteve manchetes por todos os motivos errados. O Great Ormond Street Hospital (GOSH), em Londres, onde Charlie ficou internado, foi inundado de alegações de abusos contra a vida do bebê.
O GOSH é um dos principais hospitais infantis do mundo.
Trata anualmente mais de 250 mil pacientes e tem a maior variedade de serviços de saúde para crianças no Reino Unido. Existem 51 especialidades diferentes no hospital, que tratam algumas das crianças mais doentes do Reino Unido.
Quando foi fundada em 1852, não havia outro hospital no Reino Unido dedicado ao tratamento de crianças.
Agora, GOSH é a inveja do mundo. E a reação que recebeu durante o caso Charlie Gard, durante o qual o hospital forneceu o mesmo alto nível de apoio que eles oferecem a todos os pacientes, tem sido terrível.
O caso de Charlie é extremamente único.
A criança tem uma condição genética rara chamada síndrome de depleção de DNA mitocondrial encefalomiopático (MDDS).
Especificamente, a variante que Charlie possui é chamado de deficiência RRM2B, que afeta o cérebro e os músculos. Isso significa que suas células não podem produzir energia suficiente para alimentar seus músculos ou cérebro devido a DNA defeituoso herdado de seus pais, Connie Yates e Chris Gard.
MDDS é fatal, sem cura conhecida. Embora Charlie estivesse saudável quando nasceu em 4 de agosto de 2016, ele desenvolveu dano cerebral grave e agora não pode abrir os olhos ou mover os membros.
“Nós sempre homenageamos a extraordinária coragem e força de Connie Yates e Chris Gard e sua devoção ao filho”, disse um porta-voz da GOSH. “Hoje, nossos corações se dirigem a eles quando enfrentam a decisão mais difícil que qualquer pai deveria ter que fazer”.
A condição de Charlie piorou consideravelmente nos últimos meses, até o ponto em que a única coisa humana a fazer era deixá-lo morrer em paz.
Mas a situação era complicada quando um médico americano chamado Michio Hirano ofereceu o que muitos alegavam ser uma falsa esperança.
O Dr. Hirano afirmou que um tratamento experimental chamado terapia de bypass de nucleósido (NBT) teve uma pequena chance de melhorar a condição de Charlie, embora ele nunca se recuperasse completamente.
O Dr. Hirano afirmou isso mesmo sem nunca ter visitado Charlie. Depois de ver o resultado de uma nova ressonância magnética na semana passada, o Dr. Hirano disse que não poderia mais ajudar, levando os pais a anunciar o fim de seu desafio legal ontem.
A terapia prometida: NBT
NBT envolve o reabastecimento de alguns dos blocos de construção do DNA, na tentativa de fornecer o DNA que as células de Charlie não possuem.
Mas nenhum humano ou animal com a condição de Charlie já foi tratado com NBT antes.
No Natal, Charlie começou a ter convulsões, uma complicação do início infantil do RRM2B, tornando o tratamento quase impossível.
“Toda a equipe de tratamento formou a visão de que Charlie Gard sofreu danos neurológicos irreversíveis e, como resultado, qualquer chance de que a NBT tenha tido de beneficiar Charlie partiu”, disse GOSH em um comunicado (PDF).
Apesar de inúmeras tentativas de deixar isso claro para o Dr. Hirano e várias tentativas de convidá-lo, ele manteve que o NBT poderia ser bem-sucedido, apesar das afirmações dos inúmeros especialistas médicos da GOSH.
Desde então, surgiu a especulação de que Dr. Hirano teve interesses financeiros nesse tratamento.
“Na primeira audiência no caso de Charlie em março, a posição da GOSH era que todos os dias que passavam era um dia que não era do seu interesse”, disse o hospital. “Isso continua sendo sua visão de seu bem-estar”.
Os pais de Charlie sustentaram que uma ressonância magnética mostrou que o cérebro do bebê estava normal.
Infelizmente, os inúmeros especialistas da GOSH – e de todo o mundo – disseram que não era o caso. O desacordo foi compreensivelmente desonesto para os pais.
Conclusão
“Devastadoramente, a informação obtida desde 13 de julho não oferece motivo de otimismo”, continuou GOSH. “Em vez disso, confirma que, embora o NBT possa ajudar os outros no futuro, não pode nem poderia ter ajudado Charlie”.
A triste conclusão é que Charlie Gard morrerá antes de seu primeiro aniversário em 4 de agosto. Mas a situação foi muito pior por vários grupos e tablóides, que deram falsas esperanças trágicas a seus pais.
Ao fazê-lo, a reputação de um hospital incrível que salvou inúmeras vidas ser arrastada pela lama.