Os pais de Charlie Gard, um bebê com uma doença terminal devido a uma condição genética rara, anunciaram que acabarão com a luta legal para levá-lo aos EUA para tratamento.
Charlie agora poderá morrer em paz em menos de duas semanas.
O caso incrivelmente triste e trágico obteve manchetes por todos os motivos errados. O Great Ormond Street Hospital (GOSH), em Londres, onde Charlie ficou internado, foi inundado de alegações de abusos contra a vida do bebê.
O GOSH é um dos principais hospitais infantis do mundo.
Trata anualmente mais de 250 mil pacientes e tem a maior variedade de serviços de saúde para crianças no Reino Unido. Existem 51 especialidades diferentes no hospital, que tratam algumas das crianças mais doentes do Reino Unido.
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Quando foi fundada em 1852, não havia outro hospital no Reino Unido dedicado ao tratamento de crianças.
Agora, GOSH é a inveja do mundo. E a reação que recebeu durante o caso Charlie Gard, durante o qual o hospital forneceu o mesmo alto nível de apoio que eles oferecem a todos os pacientes, tem sido terrível.
O caso de Charlie é extremamente único.
A criança tem uma condição genética rara chamada síndrome de depleção de DNA mitocondrial encefalomiopático (MDDS).
Especificamente, a variante que Charlie possui é chamado de deficiência RRM2B, que afeta o cérebro e os músculos. Isso significa que suas células não podem produzir energia suficiente para alimentar seus músculos ou cérebro devido a DNA defeituoso herdado de seus pais, Connie Yates e Chris Gard.
MDDS é fatal, sem cura conhecida. Embora Charlie estivesse saudável quando nasceu em 4 de agosto de 2016, ele desenvolveu dano cerebral grave e agora não pode abrir os olhos ou mover os membros.
“Nós sempre homenageamos a extraordinária coragem e força de Connie Yates e Chris Gard e sua devoção ao filho”, disse um porta-voz da GOSH. “Hoje, nossos corações se dirigem a eles quando enfrentam a decisão mais difícil que qualquer pai deveria ter que fazer”.
A condição de Charlie piorou consideravelmente nos últimos meses, até o ponto em que a única coisa humana a fazer era deixá-lo morrer em paz.
Mas a situação era complicada quando um médico americano chamado Michio Hirano ofereceu o que muitos alegavam ser uma falsa esperança.
O Dr. Hirano afirmou que um tratamento experimental chamado terapia de bypass de nucleósido (NBT) teve uma pequena chance de melhorar a condição de Charlie, embora ele nunca se recuperasse completamente.
O Dr. Hirano afirmou isso mesmo sem nunca ter visitado Charlie. Depois de ver o resultado de uma nova ressonância magnética na semana passada, o Dr. Hirano disse que não poderia mais ajudar, levando os pais a anunciar o fim de seu desafio legal ontem.
A terapia prometida: NBT
NBT envolve o reabastecimento de alguns dos blocos de construção do DNA, na tentativa de fornecer o DNA que as células de Charlie não possuem.
Mas nenhum humano ou animal com a condição de Charlie já foi tratado com NBT antes.
No Natal, Charlie começou a ter convulsões, uma complicação do início infantil do RRM2B, tornando o tratamento quase impossível.
“Toda a equipe de tratamento formou a visão de que Charlie Gard sofreu danos neurológicos irreversíveis e, como resultado, qualquer chance de que a NBT tenha tido de beneficiar Charlie partiu”, disse GOSH em um comunicado (PDF).
Apesar de inúmeras tentativas de deixar isso claro para o Dr. Hirano e várias tentativas de convidá-lo, ele manteve que o NBT poderia ser bem-sucedido, apesar das afirmações dos inúmeros especialistas médicos da GOSH.
Desde então, surgiu a especulação de que Dr. Hirano teve interesses financeiros nesse tratamento.
“Na primeira audiência no caso de Charlie em março, a posição da GOSH era que todos os dias que passavam era um dia que não era do seu interesse”, disse o hospital. “Isso continua sendo sua visão de seu bem-estar”.
Os pais de Charlie sustentaram que uma ressonância magnética mostrou que o cérebro do bebê estava normal.
Infelizmente, os inúmeros especialistas da GOSH – e de todo o mundo – disseram que não era o caso. O desacordo foi compreensivelmente desonesto para os pais.
Conclusão
“Devastadoramente, a informação obtida desde 13 de julho não oferece motivo de otimismo”, continuou GOSH. “Em vez disso, confirma que, embora o NBT possa ajudar os outros no futuro, não pode nem poderia ter ajudado Charlie”.
A triste conclusão é que Charlie Gard morrerá antes de seu primeiro aniversário em 4 de agosto. Mas a situação foi muito pior por vários grupos e tablóides, que deram falsas esperanças trágicas a seus pais.
Ao fazê-lo, a reputação de um hospital incrível que salvou inúmeras vidas ser arrastada pela lama.