Menino de quatro anos tem que passar 20 horas por dia vivendo sob luz azul brilhante apenas para manter-se vivo.
Ismail Ali sofre de uma doença no fígado extremamente rara conhecida como síndrome de Crigler-Najjar, que afeta apenas 100 pessoas em todo o mundo.
Há no corpo de Ismail a falta de uma enzima crítica responsável pela eliminação de células vermelhas sanguíneas velhas ou desgastadas de seu corpo.
Não só isso faz com que ele ocasionalmente tenha olhos amarelados, mas pode levar a uma acumulação potencialmente fatal de toxinas em seu fígado.
Para abaixar esses níveis, ele passa a maior parte de seu dia em uma cama alimentada por raios de fototerapia, o que é feito desde que tinha apenas uma semana de idade.
Sua família, de Luton (UK), tomou a decisão de ter a cama especial equipada em uma tentativa desesperada para mantê-lo vivo.
O único outro tratamento disponível para Ismail seria um transplante de fígado, mas sua mãe, Shahzia Chaudhari, 43, teme que isso pode matá-lo.
A fototerapia mantém os níveis de bilirrubina de Ismail consistentes, mas sua mãe pode detectar quando seus níveis estão em ascensão. Normalmente ele fica letárgico nessa situação.
Como resultado de seu tratamento, ele só é capaz de ir à escola por duas horas de cada vez, e só quando ele está bem o suficiente.
Sra. Chaudhari disse: “Ismail faz tudo sob suas luzes – ele come, dorme, joga como um menino normal. “Ele passa 20 horas por dia sob as luzes. A única coisa que ele não pode fazer lá embaixo é saltar.”
No nascimento
Ao nascer, os médicos disseram que essa condição era normal, mas imaginavam que iria passar em breve, mas sua mãe, assistente de maternidade, tinha um instinto que era mais grave.
Uma semana depois, ele começou a tremer, levando médicos a fazerem testes no sangue de Ismail – para descobrir que ele tinha um nível excessivo de bilirrubina.
Normalmente isso é quebrado pelo fígado, mas Ismail não tem a enzima que faz isso por ele, deixando-o em risco de morte.
Como resultado, ele teve de fazer fototerapia regular para controlar seus sintomas que foi inicialmente administrado no hospital através de máquinas.
O equipamento
Construído por um engenheiro em Halifax, West Yorkshire, o kit especialista em sua casa foi completamente pago pelo NHS.
As luzes dentro da máquina podem ir até 40 °C, mas a família pode ajustar a temperatura para cima e para baixo, dependendo de como ele está se sentindo.
A luz em contato com a pele do garoto adiciona oxigênio na bilirrubina assim a molécula se dissolve facilmente na água, tornando mais fácil para o fígado eliminá-la.
As luzes têm de ser alteradas a cada seis meses, pois são apenas eficientes o suficiente para fornecer tratamento adequado para 1.000 horas de cada vez.
A esperança
A família está agora na lista de espera para conseguir um equipamento especial, chamado ‘Billy Bed’, que só está disponível na Holanda.
Esse esquipamento fornece uma dose mais intensa de fototerapia com luzes mais eficientes, e imagina-se que Ismail só terá que gastar sete horas por noite de tratamento.